Održan radni sastanak sa Hrvatskim savezom za rijetke bolesti

Održan radni sastanak sa Hrvatskim savezom za rijetke bolesti

Podijeli
Foto: Iva Muminović

U Međimurskoj županiji održan je sastanak župana Matije Posavca s predstavnicima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu zaredom provodi kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u 20 hrvatskih gradova. Tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas, naglasila je kako su uveli i besplatnu telefonsku liniju pomoći kojom će se ujedno i bolesnici uvesti u Bazu rijetkih bolesti.

“U prvom planu promoviramo našu besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti 0800 9966. Imamo priliku pozvati oboljele i članove njihovih obitelji s područja cijele Hrvatske da se jave savezu te da postanu dio prve statistike rijetkih bolesti s obzirom da dosada ne postoji uopće nikakva analiza stanja.”

Telefonskom linijom je u prošloj godini pružena pomoć više od 1 000 pacijenata. Kroz Bazu će i po prvi puta biti analizirano stanje u Hrvatskoj te će se dobiti uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. Kvas je dodala kako je u planu i drugi projekt kojem je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

“Razvijat ćemo usluge na području svake županije. Riječ je o case menadžerima za rijetke bolesti koji bi bili prisutni u svakoj županiji te dostupni oboljelima u pružanju usluga.”

Case menadžeri bi radili s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, pružali bi sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje te pacijenta stavljaju u centar pažnje kako bi mu se pomoglo da postigne svoje ciljeve i pronađe put oporavka. Župan Matija Posavec istaknuo je kako se u pružanje pomoći obljelima, uključila i Županija.

“Često puta u svijesti ljudi je najveći strah onaj strah od nepoznatoga. Prema tome, ljudi koji su oboljeli od rijetkih bolesti, a ima ih svugdje u Hrvatskoj pa i u Međimurju, trebaju šansu i trebaju pomoć i od zajednica i svih ustanova. Cijela ideja naše suradnje je da mi okupimo na jednom mjestu sve socijalne i zdravstvene ustanove da i ti roditelji i ljudi mogu znati da dobivaju informaciju, zaštitu, skrb i jednu psihosocijalnu pomoć na putu do njihovog ozdravljenja.”

Savez djeluje gotovo dvadeset godina te je jedan od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama kroz koje prolaze pacijenti i njihove obitelji.

  • Maximus
Podijeli