Dan svjesnosti o autizmu: Problemi su isti kao i prije 40 godina

Dan svjesnosti o autizmu: Problemi su isti kao i prije 40 godina

Podijeli

Svjetski je dan svjesnosti o autizmu. Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju poteškoća u izražavanju svojih osjećaja, želja i problema s kojima se svakodnevno bore, a što se odražava na njihovo ponašanje koje može biti vrlo neobično. Njihovi roditelji i okolina muku muče i sa sustavom.

Svaki je roditelj drugačiji. Netko uočava rane znakove autizma kod djece, a netko potiskuje taj instinkt, rekla je za Media servis predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko.

“Lakše je kada imate drugo, pogotovo starije, onda vidite da taj razvoj nije isti. Prekrasno je, sve lijepo… ali on se tamo negdje osamljuje, ne odaziva se na ime. Idete u park, vidite kakvu druga djeca imaju interakciju, kako se igraju, a vaše dijete je u nekom svom filmu, igra se nekom svom igračkom, šeće u krug.”

Roditelje autistične djece bole reakcije okoline, koja često ne razumije zašto se dijete neobično ponaša. Lidija ima 31-godišnju kćer Ninu, a tijekom godina naučila je kako reagirati u određenim situacijama.

“Kad bih išla nekud sa svojom princezom, a ona bi nosila veliki jastuk, razgovarala bih s njom glasno. Razgovarala sam s njom, a zapravo sam razgovarala o okolini. Kad je imala teške ispade i bacala se po podu, ljudi bi prišli i počeli pričati s njom: ‘Nemoj se ljutiti, vidiš kako si ti lijepa curica’. Pokušali bi pomoći. Moram priznati da imam lijepa iskustva s okolinom.”

Savez udruga za autizam Hrvatske osnovan je prije 40 godina, a s istim problemima bori se i danas, kaže nam Nikola Tadić, programski koordinator. Sustav je loš, rana intervencija je dostupna samo u većim centrima, djece je previše, stručnjaka premalo pa se roditelji okreću skupim privatnicima. Probleme s dijagnostikom, kaže Tadić, imaju osobe s visokofunkcionalnim autizmom.

“Nama se redovito javljaju visokofunkcionalne osobe koje imaju djecu, obitelj i govore da su po nekim online testovima prepoznali da imaju autizam. Mi u tom slučaju ne znamo kamo bi njih poslali. To su, pod navodnicima, osobe koje su malo čudne.”

Najveći problem javlja se kod osoba s navršenom 21 godinom života, koje tad izlaze iz sustava obrazovanja. Osobe s autizmom nemaju skraćeni životni vijek, a ni motoričke poteškoće, objašnjava Tadić.

“Oni jačaju, dolaze u svoje tridesete, a tu svoju snagu ne mogu kontrolirati. Roditelji dolaze u svoje 60-e, 70-e… Liježu i dižu se s pomisli: ‘Moje dijete već je sad jače od mene. Što će biti kad ja onemoćam ili kad me više ne bude? Predsjednica udruge Iskra išla je tako daleko da će početi govoriti kako država očito predlaže eutanaziju takvih osoba.”

Kvalitetno, ali vrlo skupo rješenje primjer je životne stambene zajednice u mjestu Mostari, na istoku Zagreba.

“U jednoj obnovljenoj staroj školi živi pet osoba s autizmom, imaju 24-satnu njegu dviju osoba, medicinsku skrb, i tu mogu iskusiti obiteljski život. Imaju svoje cimere, komuniciraju, peru suđe, obrađuju vrt itd.”

Ovakve zajednice financiraju se donacijama, a to opet pada na grbaču roditelja, kaže Tadić. Od Vlade traže konkretna sustavna rješenja, a svoje su prijedloge predali ministru zdravstva Milanu Kujundžiću. Dan svjesnosti o autizmu obilježen je i u Gradu Zagrebu, gdje su se građani mogli voziti s osobama s autizmom u tramvaju i tako ih bolje upoznati. Gradonačelnik Milan Bandić rekao je da bi do kraja 2020. treba biti gotov i novi Centar za autizam u Oporovcu.

  • Maximus
Podijeli